Vous voulez retrouver Greta ? Essayez la patinoire de hockey, le terrain de softball ou le terrain de volley-ball. Où ne la trouverez-vous pas ? Assis sur la touche – du moins plus maintenant. Après une année difficile à recevoir un traitement au Boston Children’s Hospital pour un amas de vaisseaux sanguins emmêlés dans son cerveau, connu sous le nom de malformation artério-veineuse (MAV), Greta est de retour à ses prouesses au niveau universitaire.
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En mars 2022, Greta – 14 ans à l’époque – a commencé à avoir de graves maux de tête. La douleur était débilitante, affectant sa concentration à l’école et l’amenant fréquemment au bureau de l’infirmière.
“C’était brutal”, dit Greta. “C’était une lutte de devoir faire du sport et d’aller à l’école tous les jours. Et aucun médicament ne pouvait aider, donc c’était vraiment décevant et frustrant.
La mère de Greta, Sue, l’a amenée chez le pédiatre, qui les a référés au Centre de chirurgie et d’interventions cérébrovasculaires (CSIC) pour enquêter sur la cause de ses maux de tête. Greta a subi une IRM, qui a découvert de manière inattendue l’AVM.
“C’était une découverte fortuite”, explique Sue. “C’était donc presque comme une bénédiction déguisée qu’elle ait les maux de tête qu’elle avait parce que cela nous a amenés à savoir qu’elle avait une MAV.” Bien qu’il ait finalement été déterminé qu’elle n’était pas la cause de ses maux de tête, la MAV devrait être traitée.
Radiation pour rétrécir l’AVM
La nouvelle a été accablante pour Greta et sa famille. Parmi leurs préoccupations : ce que cela signifiait pour son avenir dans le sport. Déjà appelée à jouer au hockey universitaire en huitième année, Greta ne voulait pas manquer un seul entraînement. Inquiète du risque que les sports de contact représenteraient pour la sécurité de Greta, Sue a hésité à laisser Greta participer et l’a retirée des sports d’équipe jusqu’à ce qu’ils en sachent plus sur le déroulement du traitement. Greta et sa famille ont rencontré les codirecteurs du centre, le Dr Ed Smith et le Dr Darren Orbach pour discuter des prochaines étapes.
Le Dr Smith et le Dr Orbach ont commandé d’autres IRM et un angiogramme pour obtenir la meilleure lecture possible de l’emplacement et de la gravité de la MAV de Greta et planifier son traitement. Après avoir confirmé sa proximité avec les zones de son cerveau qui contrôlent la parole et la fonction motrice, ils ont recommandé la radiochirurgie stéréotaxique, qui utilise une petite dose de rayonnement concentrée directement sur la MAV pour réduire sa taille.
Greta a subi une seule radiothérapie en août avant de commencer la nouvelle année scolaire et les sports d’automne. Les résultats complets de la radiothérapie pourraient prendre plusieurs années, mais sa première IRM de suivi a montré des résultats prometteurs. Elle recevra des scans environ tous les six mois pour suivre ses progrès dans un avenir prévisible, mais les Drs. Orbach et Smith lui ont donné le feu vert pour reprendre ses activités habituelles.
Un retour triomphal
En plus du traitement pour sa MAV, Greta a pu traiter ses maux de tête et a presque éliminé la douleur qui avait interrompu son année scolaire précédente. Cette année, elle a pu mieux se concentrer et elle a mérité une place au tableau d’honneur. Et comme ses IRM continuent d’être rassurantes, elle est de retour sur le terrain, le court et la glace.
Tout au long de l’expérience, Sue et Greta ont déclaré que l’équipe du CSIC était solidaire, compréhensive et accessible.
« Tout le monde à Boston Children’s était vraiment réconfortant », dit Greta. «Être capable de voir le processus – comment ils aident les gens et comment ils prennent soin de tout le monde – m’a inspiré; Je veux faire quelque chose comme ça dans mon avenir. L’expérience a en fait eu un impact positif sur moi.
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