Myles Gifford est «intrépide et provocateur», dit sa mère, Katy. « Nous aurons de gros ennuis quand il sera adolescent », rit-elle. “Mais cela lui a été bénéfique jusqu’à présent.” En fait, Myles, maintenant âgé de plus de 18 mois, a eu besoin de faire appel à sa personnalité persévérante presque dès sa naissance.
Katy, son mari, Mike, et leur fils alors âgé de 2 ans, Logan, avaient hâte d’avoir un autre petit garçon. Mais lors d’une échographie de routine de 20 semaines dans leur État d’origine, le Vermont, ils ont appris que le cœur de Myles semblait s’être développé du côté droit de son corps. C’était une nouvelle inattendue et surprenante. “Je me suis en quelque sorte évanouie pendant un moment”, dit Katy.
Trouver des soins et aller de l’avant
D’autres tests dans le service de médecine materno-fœtale de l’hôpital local des Gifford ont apporté des nouvelles mitigées: Myles n’avait pas de malformation cardiaque. Au lieu de cela, il souffrait d’une importante malformation congénitale des voies respiratoires pulmonaires (CPAM), une masse anormale de tissu qui se développe dans les poumons. Les CPAMS n’ont pas de cause connue mais n’ont pas de base génétique ni de famille. Alors que la plupart des CPAM sont bénignes, certaines peuvent devenir mortelles si elles deviennent trop grosses car elles peuvent affecter le développement des organes environnants. Dans le cas de Myles, la masse était suffisamment importante pour pousser sur son cœur, le rapprochant de la droite et l’exposant à un type d’insuffisance cardiaque appelé hydrops.
Alors que leur hôpital local avait traité une poignée de cas de CPAM, les Gifford souhaitaient plus d’expertise. À la recherche de soins plus spécialisés, la famille a contacté le centre de soins maternels et fœtaux (MFCC) du Boston Children’s Hospital. Ils ont rencontré l’équipe, y compris le chirurgien Dr Terry Buchmiller et l’infirmière autorisée Olivia Oppel, pour en savoir plus sur leurs options. Seulement deux semaines s’étaient écoulées depuis le diagnostic initial, mais pendant ce temps, la masse avait presque doublé. Parce que le CPAM avait augmenté de manière significative en si peu de temps, des stéroïdes ont été administrés pour aider à ralentir sa croissance.
Inutile de dire que le niveau d’anxiété des Gifford et de leur famille élargie était élevé. Le stress a été aggravé par la pandémie de COVID limitant les contacts avec la famille et les amis. « L’équipe du MFCC était géniale », dit Katy. « Ils étaient toujours disponibles et ont expliqué chaque étape du processus. C’était difficile pour moi d’accepter que c’était quelque chose qui venait d’arriver et que je n’aurais pas pu empêcher. Ils m’ont aidé à montrer ce que je pourrait faire et nous a gardés impatients. Ils sont devenus de merveilleux remplaçants pour le soutien médical et émotionnel.
Contre vents et marées
Katy a pu retourner chez elle dans le Vermont pendant plusieurs semaines avant la naissance de Myles. Pendant ce temps, elle a subi deux à trois échographies chaque semaine à son hôpital local pour suivre la taille de la CPAM et surveiller l’hydrops. Alors que le CPAM n’a pas diminué, il a cessé de croître, mais Myles n’a pas – et, apparemment contre toute attente, Myles n’a pas développé d’hydrops. À 37 semaines, les Gifford, y compris Logan, ont temporairement déménagé dans la région de Boston afin que Katy puisse accoucher Myles dans un hôpital équipé pour faire face à tout problème à la naissance.
En raison de la taille de la CPAM, l’équipe du MFCC a déterminé que la méthode d’accouchement la plus sûre était une césarienne programmée avec les médecins de Katy et les équipes de Boston Children en attente. Cependant, “Myles avait d’autres plans”, explique Katy. Quatre jours avant la césarienne prévue, Katy est entrée en travail. Parce qu’elle avait déjà eu un accouchement vaginal et parce que l’équipe a déterminé que Myles s’occupait de l’amende de travail, la césarienne a été annulée et Myles est arrivé à son rythme et à ses conditions.
Et il y avait une autre surprise : Parce qu’il était stable, Myles ne subira pas d’intervention chirurgicale pour retirer la CPAM avant plusieurs mois. “Ce fut un résultat merveilleux, car nous avions prévu et prévu d’être à Boston immédiatement après la naissance pendant huit semaines, pendant que Myles subissait une intervention chirurgicale et se rétablissait”, explique Katy. La famille a pu rentrer chez elle dans le Vermont pendant quelques mois. Là, ils ont attendu tout en créant des liens avec Myles et en s’assurant qu’il n’avait pas de difficultés respiratoires ou d’autres problèmes.
Entre les meilleures mains possibles
Lorsque Myles avait environ 4 mois, il a subi une intervention chirurgicale pour retirer la masse. Bien que la journée ait été longue pour les Gifford, remplie de hauts et de bas émotionnels, ils savaient que leur fils était entre de bonnes mains. « Nous étions tellement anxieux », se souvient Katy. “Mais nous savions que le Dr Buchmiller avait effectué cette même procédure d’innombrables fois auparavant.” Après environ une semaine de récupération à l’hôpital avec de nombreuses infirmières, médecins et spécialistes formidables supervisant ses soins, la famille est de nouveau rentrée dans le Vermont.
Aujourd’hui, Myles est un petit frère casse-cou, espiègle, sans aucune preuve persistante de son état ou de sa chirurgie, à part une fine cicatrice blanche. Par précaution, il voit un pneumologue dans le Vermont mais n’aura pas besoin de retourner à Boston avant plusieurs années — à moins qu’il ne veuille juste visiter. Pour l’instant, il est trop occupé à sauter dans sa piscine, à jouer avec son grand frère, ses chats et ses chiens, à danser sur ses chansons préférées et à être généralement maladroit. “Sa garderie”, dit Katy, “l’appelle” All Smiles Myles “.”
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