La Dre Marla Lipsyc-Sharf n’est pas étrangère au domaine de la médecine : en tant que boursière en oncologie médicale, elle connaît bien le corps humain et les problèmes de santé qui peuvent survenir. Mais cela a quand même été un choc quand – 20 semaines après le début d’une grossesse en bonne santé – elle et son mari, Jeremiah, ont appris lors d’une échographie que leur fils, Micah, semblait avoir une grosse masse abdominale.
“Nous étions complètement paniqués”, admet Marla. Presque immédiatement, son obstétricien l’a référée au Maternal Fetal Care Center (MFCC) du Boston Children’s Hospital afin que le couple puisse en savoir plus sur leurs options. “J’étais tellement soulagée qu’il y ait un endroit à proximité dédié à prendre soin de Micah et de moi”, dit Marla.
Cherchant des réponses à l’inconnaissable
Le premier rendez-vous de la famille avec l’équipe du MFCC a été long : après avoir subi des tests supplémentaires, dont une autre échographie et une IRM, Marla et Jeremiah ont rencontré la chirurgienne Dre Belinda Dickie. « C’est une situation tellement stressante, nous étions donc reconnaissants d’avoir terminé tous les tests en une journée », explique Marla. Ce stress a été encore atténué par l’infirmière Lauren Farqui et la travailleuse sociale Kassie Merrill Olver, qui ont assisté à chaque rendez-vous et ont pris des notes pour le couple. “Cela nous a permis de nous concentrer sur le fait de poser des questions – et nous avions beaucoup de questions.”
L’équipe du MFCC aussi. Les résultats de l’imagerie ont confirmé que Micah avait une masse importante sous son diaphragme, mais la cause n’était toujours pas claire. Il pourrait s’agir d’une séquestration pulmonaire, un type rare de malformation congénitale des voies respiratoires pulmonaires (CPAM) dans laquelle une masse de tissus anormaux se forme dans les poumons. Ou il pourrait s’agir d’un neuroblastome, un type de cancer qui se forme pendant le développement du fœtus. Au cours des mois suivants, Marla a rencontré le Dr Dickie à plusieurs reprises pour surveiller la masse, qui ne pouvait pas être entièrement diagnostiquée avant d’avoir été enlevée chirurgicalement.
Bien que l’incertitude soit éprouvante pour les nerfs, Marla se sentait toujours rassurée. « Nous avions tellement confiance en cette équipe que nous pensions que si elle ne connaissait pas la réponse, il était impossible de la connaître », dit-elle.
Opération réussie pour la CPAM
Quelle qu’en soit la cause, la masse de Micah ne serait pas retirée avant l’âge d’au moins 6 mois, ce qui lui laisserait le temps de grandir et de nouer des liens avec ses parents. À ce moment-là, le Dr Dickie était assez convaincu que la masse était une CPAM. Bien que ce type de CPAM soit bénin, il peut entraîner des pneumonies fréquentes et même une insuffisance cardiaque plus tard dans la vie et nécessite une surveillance constante. Bien qu’ils craignaient que Micah subisse une intervention chirurgicale, Marla et Jeremiah savaient que c’était sa meilleure option.
Après une procédure de cinq heures pour retirer la CPAM, ils ont été soulagés – et Micah était bientôt revenu à lui-même, souriant et jouant à cache-cache depuis son berceau. “Nous avions l’impression qu’un poids avait été levé”, explique Jeremiah.
Maintenant presque 2 ans, Micah est en plein essor. Une «personne sociable», il aime fréquenter la garderie, jouer au ballon et regarder des livres. Et bien que ses parents aiment le Dr Dickie, ils sont ravis qu’il n’ait pas besoin de soins de suivi supplémentaires. Ce n’est peut-être pas un hasard si le nouveau slogan préféré de Micah est “Je l’ai fait!”
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